Подари жизнь: как стать донором костного мозга

Содержание

Донорство костного мозга за деньги

Подари жизнь: как стать донором костного мозга

Костный мозг – это особая ткань мягкой консистенции, которая расположена в полости тазовых костей и ребер, а также его находят, в наименьшем количестве, в трубчатых костях и внутри позвонков.

Это важная часть организма, ответственная за иммунитет и кроветворение. Именно благодаря нему возможно постоянное пополнение арсенала клеток крови, которые участвуют в иммунных реакциях.

Кроме того, это единственное депо стволовых клеток человеческого организма.

Когда возникает нужда пересадки костного мозга

Там содержится множество юных, незрелых и недифференцированных клеток, не имеющих специализации. Эти клетки – чистые листы, единые предшественники всех клеток организма. Ввиду высокой значимости костного мозга, он имеет такую большую ценность в организме человека. Его трансплантация способна спасать жизни. Прежде всего, ее используют для лечения больных с;

  • Лейкозами;
  • Нейробластомами;
  • Опухолями лимфатической системы;
  • Апластической анемией;
  • Множеством генетических дефектов кровеносной системы.

Пересадка костного мозга не означает, что у донора изымают его мозг целиком и отдают реципиенту – человеку, нуждающемуся в нем. Сама пересадка подразумевает внутривенное ведение стволовых клеток костного мозга донора реципиенту.

Это позволяет восстановить подорванную систему кроветворения больного.

Пораженная болезнью и сочетанием высоких доз лекарств с лучевой терапией, система крови испытывает значительное угнетение и не имеет способности восстановиться самой без помощи извне.

В результате у человека, имеющего, в случае лейкоза, недостаток кроветворных клеток, появляются новые нормальные клетки, которые развились из донорских стволовых. Метод трансплантации костного мозга, сокращенно ТКМ, нашел применение в России сравнительно недавно. Так, его начали использовать лишь в 1990 году.

Часто, ТКМ – единственный путь спасения человеческой жизни. Этот метод, бесспорно, несет серьезные риски в виде острых иммунных реакций отторжения, в случае восприятия костного мозга организмом реципиента как чужака, которого нужно удалить. Но польза от него превышает риски. Поэтому ТКМ так ценится в мире белых халатов.

Выделяют две основных формы трансплантации костного мозга – аллогенную и аутологичную. Каждая из них имеет свои особенности:

  • Под понятием аллогенной трансплантации зачастую понимают забор костного мозга у родственника или у человека, который генетически максимально соответствует реципиенту. Такая пересадка может быть сингенной, то есть производиться от близнеца. А может от здорового родственника. Наиболее предпочтительным является полное 100% совпадение родственника и пациента. Чем ниже процент, тем выше риск отторжения. Если донор не родственник, такая пересадка носит название гаплоидентичной. Этот вид трансплантации, как правило, предлагает 50% совпадение и часто заканчивается неблагоприятно;
  • Аутологичная пересадка подразумевает пересадку предварительно собранных здоровых стволовых клеток, которые были заморожены. Эти клетки подсаживают пациенту после агрессивной химиотерапии. Успешная пересадка обеспечивает больному быстрое восстановление иммунной системы, в результате чего образование крови нормализуется. Такая трансплантация используется во время ремиссии заболевания или в случае изоляции патологического процесса от костного мозга, при опухолях головного мозга, новообразованиях яичников или молочных желез.

Как становятся донорами костного мозга

Донор – это человек, который делится клетками своего костного мозга с нуждающимся. В качестве донора могут выступать:

  • Сам больной;
  • Близкие родственники;
  • Не родственники, которые генетически оказались близки.

Наилучшего эффекта, нежели пересадка своего костного мозга, нельзя и вообразить, так как иммунологического конфликта при этом возникнуть не может, ведь пересаживаются собственные ткани. Однако такой способ возможен лишь в случае отсутствия поражения со стороны костного мозга. В таких случаях заранее берут стволовые клетки и вводят обратно после проведенного интенсивного облучения.

Хорошие результаты достигаются при пересадке костного мозга родственников. Чаще всего идеальным донором костного мозга является брат или сестра больного, а вот мама или папа, зачастую, гораздо меньше совместимы.

Подходящим донором способен стать и незнакомец, который на клеточном уровне совпадает с пациентом. Определить эту совместимость возможно с помощью особых тестов на типирование. Это подразумевает анализ крови с определением генов, ответственных за совместимость двух людей.

Найти такого донора возможно благодаря специальным регистрам.

Регистры представляют собой обширную базу потенциальных доноров костного мозга.  Их начали формировать еще в конце 20 века в Европе и США.

На настоящий день, сеть настолько разрослась, что национальный регистр США имеет базу с 9 миллионами доноров, а один из немецких регистров около 5 миллионов.

Существует также и международный мировой регистр IBMTR, в котором объединена информация о 20 миллионах доноров. В России эти цифры гораздо скромнее. В настоящее время имеются данные примерно о 50 тысячах доноров.

Однако поиск в регистре не бесплатная процедура. Отбор доноров в Международном регистре требует около 21 тысячи евро, тогда как в России поиск, как правило, оплачивается такими благотворительными фондами, как «Русфонд» и «Подари жизнь». Стать донором костного мозга способен абсолютно каждый желающий человек, который:

  • Находится в возрастном промежутке от 18 до 50 лет;
  • Не болевший гепатитом В и С, туберкулезом, малярией, ВИЧ;
  • Не имеющие онкологических заболеваний или сахарного диабета.

У всех желающих добровольцев берут около 9 мл крови для анализа типирования. Они подписывают соглашение по поводу вступления в регистр.

Сайт «Русфонда» предоставляет перечень станций, в которых возможно сдать кровь, чтобы вступить в число доноров Национального регистра.

Россия проводит ТКМ лишь в нескольких медучреждениях Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Челябинска, Свердловска. Бесплатная терапия доступна немногим, так как на это выделяется совсем небольшое число квот.

Так, в детском институте гематологии и трансплантологии города Санкт-Петербурга, на 2013 год было проведено 256 процедур по квоте и около 10 платных.

В Свердловске в 2015 году было проведено не более 30 ТКМ среди взрослых.

Благотворительный фонд «Подари жизнь» публикует неутешительную статистику, которая гласит, что каждый год в России новый костный мозг нужен около 1000 детей. Без учета взрослых людей.

Прохождение лечения за деньги не самая экономная процедура. Так, один койко-день, проведенный в специализированном отделении трансплантации в институте имени Рогачева, будет стоить не менее 38500 рублей.

  Максимальные цены приходятся на Москву и Санкт- Петербург, в которых стоимость может доходить и до 2-3 миллионов рублей. Лечение заграницей обойдется еще дороже.

Лечение больных в Германии обходится примерно в 200 тысяч евро, а Израиль лечит таких больных за 250 тысяч долларов.

Процедура сдачи костного мозга

Сама манипуляция сдачи костного мозга гораздо проще, чем операция, хотя и проводится в операционной под общим наркозом или под эпидуральной анестезией.

Это необходимо для того, чтобы свести к минимуму возможность получения травмы и исключить неприятные ощущения от процедуры. Забор материала проводится с помощью специальной иглы и шприца.

Так, иглу вводят в бедренные или подвздошные тазовые кости, так как там содержится самая большая концентрация костного мозга.

Чтобы получить нужное количество материала, часто может требоваться повторное введение иглы. Резать кость и зашивать ее потом нет необходимости, потому что специальная игла может проникать в толщу кости.

Чаще всего производят забор около 1000-2000 мл микса из крови с костным мозгом. Кажется, что это большое количество, однако, составляет всего 2% от тела человека в общем.

Объем потерянного восполнится полностью через 4 недели.

Чтобы избежать потерю своей крови донором вместе с костным мозгом, была создана процедура афереза. Заключается она в введении специального препарата перед манипуляцией.

Он стимулирует усиленную выработку костного мозга в кровь, а затем через вену одной руки происходит забор крови. Она фильтруется особым аппаратом, который изолирует необходимые стволовые клетки от остальной крови.

В итоге оставшуюся, очищенную от компонентов костного мозга кровь, вновь возвращают в человеческий организм через вену другой руки.

Хотя риск при проведении процедуры минимален, каждый донор должен быть предупрежден о возможных последствиях. Осложнения, если и возникают, то связаны, как правило, с:

  • Индивидуальной реакцией организма на введение анестетика или наркоза;
  • Неправильным введением иглы;
  • Внесением инфекции в место прокола иглой.

После проведенной манипуляции, человек может ощущать негативные чувства в виде:

  • Болезненных ощущений в месте входа иглы;
  • Боли в костно-мышечном аппарате;
  • Тошноты;
  • Повышенной утомляемости;
  • Головной боли.

Донорство костного мозга не проходит для человека бесследно. Да, он испытает неприятные ощущения, которые, продлятся несколько дней. Возможно, подвергнется минимальному риску, однако, разве это цена за спасенную жизнь? Донором становятся по зову сердца. Это великая услуга и помощь, это добро в чистом виде.

Источник: http://umozg.ru/interesnye-fakty/donorstvo-kostnogo-mozga.html

Последствия донорства костного мозга для человека

Подари жизнь: как стать донором костного мозга

Костный мозг — орган кровеносной системы, выполняющий функцию гемопоэза (кроветворения). Множество заболеваний, связанных с нарушением процесса обновления крови, возникают у различных категорий населения. А значит, рождается потребность в трансплантации стволовых клеток.

Для такой операции необходим человек, чей генетический материал подойдет реципиенту. Донорство костного мозга многих пугает, так как люди попросту не знают о возможных последствиях пересадки.

Возможности пересадки

Без трансплантации костного мозга не обойтись при болезнях, которые связаны с нарушением деятельности этого органа или иммунной системы.

Обычно трансплантация нужна при злокачественных болезнях крови:

  1. Лейкоз (еще называют «лейкемия» или «белокровие») — заболевание, характеризующееся нарушением процесса кроветворения: клетки не успевают созревать, а сразу делятся, не проходя дальнейшие этапы. Если несозревших клеток много, то они вытесняют нормальные кроветворные тельца. Лейкоз бывает нескольких видов: острый миелобластный (когда миелоциты останавливаются на стадии миелобластов, не превращаясь в промиелоциты), острый лимфобластный (когда лимфоциты останавливаются на стадии лимфобластов, не превращаясь в пролимфоциты), хронический миелолейкоз (похож по принципу на острый миелобластный, но болезнь развивается медленнее), плазмоцитома (превращение нормальных клеток плазмы в миеломные).
  2. Лимфома (сюда входят болезнь Ходжкина и неходжкинские лимфомы) — заболевание, характеризующееся накоплением опухолевых лимфоцитов.

Также пересадка стволовых клеток необходима при незлокачественных болезнях:

  • Тяжелые заболевания метаболизма: синдром Хантера (болезнь, сцепленная с X хромосомой, характеризующаяся накоплением жиров и белко-углеводов в клетках), адренолейкодистрофия (характеризуется накоплением жирных кислот в клетках);
  • Дефициты иммунитета: ВИЧ-инфекция (приобретенное заболевание), тяжелый иммунодефицит (врожденный);
  • Болезни костного мозга: анемия Фанкони (ломкость хромосом), апластическая анемия (угнетение процесса кроветворения);
  • Аутоиммунные заболевания: красная волчанка (воспаление соединительной ткани, характеризующееся поражением самой ткани и сосудов микроциркуляторного русла), ревматоидный артрит (поражается соединительная ткань и мелкие сосуды периферии).

Во врачебной практике эти заболевания лечат облучением. Но такие методы убивают не только опухолевые клетки, но и здоровые.

Поэтому после интенсивной химиотерапии поврежденные или уничтоженные гемопоэтические клетки заменяют при пересадке на здоровые.

Этот метод лечения не гарантирует 100% выздоровления, но может продлить жизнь больному.

Посмотрите видео о трансплантации костного мозга:

Подбор клеток

Материал для пересадки клеток может быть получен:

  1. От нуждающегося, его болезнь длительный период времени может быть в ремиссии (невыраженные симптомы и приемлемые анализы). Такую пересадку называют аутологической.
  2. От однояйцевого близнеца. Такую трансплантацию называют сингенной.
  3. От родственника (не все родственники могут подойти по генетическому материалу). Обычно подходят братья или сёстры, совместимость с родителями намного меньше. Вероятность, что брат или сестра подойдут, составляет примерно 25%. Такую трансплантацию называют аллогенной пересадкой костного мозга родственного донора.
  4. От неродственного человека (если для нуждающегося не подходят родственники, то на помощь приходят национальные или зарубежные банки донорства клеток). Такую пересадку называют аллогенной трансплантацией постороннего донора.

Донором стволовых клеток может быть каждый человек, чей возраст входит в категорию 18-50 лет, не болеющий:

  • аутоиммунными болезнями;
  • тяжелыми инфекционными заболеваниями;
  • гепатитами B и C;
  • туберкулезом;
  • приобретенным или врожденным иммунодефицитом;
  • онкологией;
  • тяжелыми расстройствами психики.

Чтобы стать донором, нужно идти в больницу. Там подскажут, где располагается находящийся рядом центр регистра доноров. Специалисты расскажут, как берут клетки у донора, как происходит сама операция и какие могут быть последствия.

В специализированном отделении центра нужно сдать девять миллилитров крови для прохождения процедуры «типирования» — определения основ донорского материала.

Сведения вносят в регистр (база данных, где хранятся все донорские материалы). После внесения материалов в донорский банк необходимо ждать, пока найдется нуждающийся в пересадке человек.

Процесс может затянуться и на несколько лет, а может и вовсе никогда не завершится.

Процедура забора стволовых клеток

Забор гемопоэтических клеток из костного мозга может происходить двумя методами. Один из них выбирают специалисты в соответствии с медицинскими показаниями для конкретного донора.

Способы забора стволовых клеток:

  1. Из тазовой кости. Для проведения процедуры предварительно берут анализ, который определяет, сможет ли человек перенести анестезию. За сутки до операции донора госпитализируют. Забор стволовых клеток происходит под общим наркозом большим шприцом в область сосредоточения костной ткани. Обычно делают сразу несколько проколов, через которые забирают до двух тысяч миллилитров жидкости, что составляет несколько процентов от всей доли костного мозга. Процедура проходит в течение 30 минут, а период полного восстановления длится до месяца.
  2. Через кровь донора. За семь дней до даты процедуры забора донору назначают специальный препарат Лейкостим, который вызывает выброс в кровь стволовых клеток. После у донора берут кровь из руки, а позже отделяют стволовые клетки. Остальная кровь с отделенными стволовыми клетками возвращается через вторую руку. Такая процедура проходит несколько часов, а восстановление занимает около четырнадцати дней.

Стоит помнить, что процедура донорства стволовых клеток не оплачивается и совершается для спасения жизни другого.

Последствия для донора

Процедура забора совершенно безопасна, если у донора не будет медицинских противопоказаний. При заборе через тазовую кость после операции возможны боли в костях.

При втором способе в течение недели воздействия препарата могут быть неприятные ощущения: боли в мышцах и суставах, головная боль, тошнота. Эти последствия являются совершенно нормальной реакцией организма на донорство.

Согласно международному регламенту вопрос о допуске будущего донора принимают врачи, не связанные с больницей, где находится реципиент. Это дополнительно обезопасит донора.

Бывают случаи, когда возникают осложнения: последствия наркоза, инфекции, анемия и геморрагии. В таком случае в России предусмотрена страховка для доноров гемопоэтических клеток, а значит — гарантированное лечение в больнице.

Период восстановления

После процедуры донорства организму необходимо возобновить потраченные усилия и повысить иммунитет. Для этого применяют народные средства:

  1. Чай из дикорастущего клевера (несколько цветков заваривают в кипятке и пьют);
  2. Калган (лапчатка). Измельченные корни растения заливают 70% медицинским спиртом, настаивают семь дней. Принимают по несколько капель три раза в сутки;
  3. Также принимают и общеукрепляющие и повышающие иммунитет препараты: Аскофол, Активанад-Н.

Для повышения тонуса организма и лимфосистемы можно пройти курс лимфодренажного массажа.
Подробнее о нем читайте тут.

Таким образом, стать донором клеток костного мозга или нет, решает каждый человек сам, ведь с одной стороны — благородное дело, спасающее жизнь другого человека, а с другой — сложная процедура с хоть и редкими, но возможными осложнениями.

Источник: https://limfamed.ru/stroenie/kostnyj-mozg/posledstviya-donorstva.html

Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru

Подари жизнь: как стать донором костного мозга

Фото с сайта en.wikipedia.org

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

В России применять ТКМ начали в 1990-х годах. Введение здоровых гемопоэтических стволовых клеток бывает необходимо, когда онкологический больной получает высокие дозы лекарств, иногда в сочетании с лучевой терапией, в результате чего кроветворение подавляется и не может восстановиться самостоятельно.

Иногда это единственный способ спасти человека, но он несет в себе и серьезные риски. Возможны острые иммунные реакции, когда клетки донора распознаются клетками реципиента как чужеродные и наоборот. В этом случае может произойти отторжение донорских стволовых клеток организмом больного или иммунная атака донорских клеток на его ткани.

Врачи могут не решиться проводить трансплантацию до наступления у пациента прочной ремиссии, как в случае с Евгенией Герасимовой, героиней программы «Пусть говорят».  

Опасно также проводить эту процедуру при тяжелых сопутствующих заболеваниях, например, инфекционных.

Кто может стать донором костного мозга

Донором для пересадки костного мозга может быть и сам пациент. Это наиболее простой способ, поскольку иммунологические проблемы при нем не возникают. Если у онкологического больного не поражен костный мозг, у него могут заранее взять некоторое количество кроветворных стволовых клеток, а потом, после проведения интенсивной терапии, ввести ему их обратно.

Добровольные доноры требуются для так называемой аллогенной трансплантации, когда клетки берутся у другого человека. Чтобы проверить, подходит ли костный мозг для пересадки, у потенциального донора берется на анализ кровь и проводится типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей.

Большая вероятность такой совместимости есть у родственников, причем отец или мать обычно реже подходят на роль донора, чем брат или сестра. Однако идеальным донором – с таким же HLA-типом, как у больного — может оказаться и совершенно незнакомый человек, живущий в другом полушарии. Найти такого человека возможно только с помощью специальных регистров.

Регистры доноров

Регистры для поиска потенциальных доноров костного мозга начали создаваться в Европе и США еще в 80-х гг. Одними из первых возникли Фонд Энтони Нолана в Англии и Фонд Стефана Морша в Германии.

В настоящее время в некоторых странах существуют национальные регистры, в которых объединены данные различных специализированных организаций. Так, национальный регистр NMDP в США содержит сведения о 9 млн доноров, DKMS в Германии – о 5 млн.

Международный регистр IBMTR объединяет информацию о 20 млн доноров из всех мировых регистров.

В России на данный момент зарегистрировано лишь 43 тысячи потенциальных доноров.

Этого недостаточно для подбора подходящего HLA-типа для каждого больного, нуждающегося в ТКМ. Между тем поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров и доноров-иностранцев. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения.

В 2013 году «Русфонд» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он состоит из восьми локальных регистров.

Среди них – Петербургский (на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.

Горбачевой), Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови), Самарский (Самарская областная станция переливания крови), Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови), Екатеринбургский (Свердловская областная клиническая больница № 1).

Как сдают костный мозг

Врачи считают, что процедура забора костного мозга у донора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство.

Под общим или эпидуральным наркозом с помощью полой иглы в шприц закачивается небольшая часть костного мозга (это жидкость) из верхнего края тазовых костей.

Обычно приходится делать несколько проколов, чтобы набрать необходимое количество этой жидкости. После этого донор проводит в стационаре около двух дней. 

Фото с сайта bethematch.org

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга.

Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор.

Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

https://www.youtube.com/watch?v=F2FzyCTAN6w

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда»  опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта», провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 — 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь», ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей — не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей.  В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге — до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле — до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды — такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/

«Ты отдаешь часть своей души». Каково быть донором костного мозга

Подари жизнь: как стать донором костного мозга

Тысячи больных лейкозом, лимфомой и раком яичек нуждаются в пересадке костного мозга. Для кого-то это последний шанс на выздоровление.

При этом, несмотря на общую популярность донорства, желающих сдавать костный мозг мало: многие боятся этой процедуры, считая, что она предполагает хирургическое вмешательство.

«Сноб» поговорил с донорами костного мозга и реципиентами и узнал, через что на самом деле они проходят

Anatoli Kliashchuk / Sygma via Getty Images

«Многие спрашивали, ради чего я себя так мучаю»

Ксения Бриц, 28 лет, студентка. Донор

Сначала я просто сдавала кровь — хотела помогать людям. Потом узнала, как стать донором костного мозга. Примерно тогда я узнала, что таких доноров активно ищут благотворительные организации, и решила присоединиться к одной из них. 

Анализы пошла сдавать одна, было страшно. Все время думала о грузе ответственности, о том, подойду я хоть кому-то или нет, ведь по факту донор и реципиент — «генетические близнецы», и шансов найти подходящего тебе человека катастрофически мало: всего один к десяти тысячам.

Моего реципиента нашли только через три месяца. Но это еще быстро, некоторые люди ждут совпадений годами. С этого момента моя жизнь превратилась в бесконечную череду анализов — проверяли на все, что только можно.

Но, увы, на одной из завершающих стадий у моей реципиентки случился рецидив, и процедуру пришлось отменить. К счастью, помочь этой женщине мне все же удалось — через полгода. Правда, пришлось вновь проходить полное обследование.

Но это не имеет никакого значения, когда понимаешь, что для пациента такая пересадка может быть последним шансом. 

Мне объяснили, что заберут мои стволовые клетки, и за четыре дня до этого мне нужно было принимать иммуностимулирующий препарат, повышающий их концентрацию в периферической крови. Из-за этого повышаются лейкоциты, и потому у меня ломило все кости, я чувствовала себя как при гриппе. На пятый день меня отправили на клеточный забор. 

Процедура длилась четыре часа, и все было похоже на то, как я обычно сдавала кровь. Единственное отличие: катетеры поставили на обе руки.

Окружающие реагировали на мою идею стать донором по-разному, в том числе и негативно. Многие спрашивали, ради чего я так себя мучаю, говорили, что я отдаю часть своей души, — в общем, отговаривали как могли. Не совсем понимал, что будет со мной происходить, и лучший друг. Но я объяснила ему, как все устроено, и он меня поддержал.

«Мама считает, что для донора я слишком худой»

Дмитрий Павлов, 32 года, индивидуальный предприниматель. Донор 

Однажды в больнице я ждал своей очереди на сдачу крови и случайно услышал, как врачи обсуждают тяжелобольную пациентку: девушке срочно требовалась пересадка костного мозга. Выяснилось, что она лежала в той же клинике, на десятом этаже, и я решил с ней познакомиться. Поднимался на ее этаж без каких-то конкретных целей, а спускался уже с твердым намерением стать донором костного мозга.

Я прошел через все, что испытывают на своей шкуре такие люди: кучу анализов, тяжелый иммуностимулятор, ломоту костей, четырехчасовую процедуру, во время которой нельзя даже шелохнуться. Слава богу, на забор клеток со мной пришла подруга, которая меня развлекала.

Мы вместе смотрели, как аппарат сначала забирает кровь, потом ее до 100 оборотов в минуту раскручивает центрифуга, отбирает необходимые компоненты и возвращает остаток обратно донору. Интересно, что после процедуры мне предложили обед и такси. Первое я принял с удовольствием, а вот от второго отказался и поехал на велосипеде.

Но это все, что получает донор от государства, так что если кто-то гонится за вознаграждением — ему не сюда.

Мужчина, которому пересадили мой костный мозг, совсем на меня не похож и, кроме того, младше на пять лет. Нас с ним приглашали поучаствовать в какой-то передаче на Первом канале, но он отказался — не захотел делиться этой главой своей жизни. Но я поддерживаю отношения и со своим реципиентом, и с его мамой.

И если уж говорить о мамах, то моя меня не поддерживает. Считает, что для донорства я слишком худой.

«Через год кошмар вернулся вновь»

Александра Дениско, мать реципиентки

Моей дочери Ангелине 14 лет. Лейкозом она заболела пять лет назад. А спустя год ей пришлось сделать пересадку костного мозга. Через немецкий регистр доноров костного мозга Стефана Морша мы нашли донора в Германии, заплатив за это 18 тысяч евро.

Доставка его крови в Россию заняла двое суток, зато Ангелине для пересадки не пришлось никуда ехать. Готовясь к процедуре, дочь и так натерпелась: сказалась ударная доза химиотерапии.

С ее помощью врачи фактически убили ненужный костный мозг, чтобы потом заменить его новым.

Ангелина быстро пошла на поправку. А через год кошмар вернулся вновь. В отчаянии мы пошли на риск и согласились на экспериментальное лечение: кололи не прошедшие клинические испытания препараты. Нас предупредили, что эффект от такого подхода может проявится лишь через несколько лет. 

После очередного рецидива химиотерапия уже не помогала. Мы решились на вторую пересадку костного мозга, и на этот раз донором стал родной отец Ангелины.

Мы не использовали его клетки с самого начала только потому, что он не подходил дочери на 100 процентов, но с родственниками так всегда.

Повторная пересадка, ко всеобщему счастью, удалась: не без осложнений, но костный мозг прижился, Ангелина наконец-то восстанавливается. Вот уже второй месяц она передвигается без коляски.

Подготовили: Анастасия Степанова, Арина Крючкова

Новости партнеров

Источник: https://snob.ru/entry/166133

«Пусть все будет хорошо!»: первая встреча реципиентов и доноров костного мозга в России

Подари жизнь: как стать донором костного мозга

В Петербурге прошла первая встреча «генетических близнецов» — реципиентов и доноров костного мозга из российских регистров. Встреча состоялась при непосредственном участии благотворительных организаций — AdVita («Ради жизни») и Русфонда.

 Еще недавно о таком событии можно было только мечтать: до 2013 года в России официально вообще не было донорского регистра — только база с данными родственников пациентов, врачей и волонтеров. Сегодня в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова состоят 74 тысячи человек.

185 из них уже поделились гемопоэтическими клетками со своими соотечественниками. Для этих людей трансплантация костного мозга стала единственным шансом на спасение.

Масштабная встреча с участием семи пар устраивалась в России впервые. Корреспондент «Филантропа» Нина Фрейман побывала на мероприятии и собрала цифры, впечатления и эмоции от участников событий.  

Встреча доноров костного мозга из регистра имени Штефана Морша и их реципиентов в Биркенфельде. Фото из архива фонда Advita

Первая встреча

“Мне удалось попасть на одну из встреч доноров и реципиентов в прошлом году в Германии”, — рассказывает Мария Костылева, координатор донорской службы фонда AdVita.

— Эти встречи в городе Биркенфельд раз в три года проводит фонд имени Штефана Морша (один из крупнейших в Европе регистров доноров костного мозга — прим. ред.).

В маленьком кафе клиники сидели 15 реципиентов из разных уголков мира, в том числе подопечная фонда AdVita Ольга Помыткина, и 15 доноров из Германии. Когда доноры вошли в зал, это был очень странный момент.

Я старалась уловить все, осознать, как это возможно: вот два человека, в которых течет одна кровь. Они бы никогда не встретились, если бы одному из них не понадобилась помощь, а другой не оказался бы готов ее предоставить. Мы с врачами наблюдали за происходящим и поняли, что пора сделать такое в России».

В ноябре прошлого года фонд AdVita и врачи НИИ детского онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Максимовны Горбачевой начали готовиться к знаковому событию.

Сотрудники Национального регистра доноров костного мозга выбирали пары доноров и реципиентов со всей страны, сотрудники AdVita их обзванивали, обсуждали программу, искали подходящую площадку для мероприятия.

Безвозмездно принять гостей, предоставить номера и помещения для официальной части согласился бутик-отель отель «Индиго». Доноров и реципиентов специально поселили на разных этажах. Накануне побеседовали с каждым, рассказали, как все будет происходить.

«Поначалу реципиенты были больше воодушевлены: в них было сильно желание высказать благодарность», — говорит Мария Костылева. — » В донорах же чувствовалась некоторая отстраненность: они не совсем понимали, зачем это нужно. Им был важен сам факт того, что они спасли жизнь, и у этого человека все хорошо.

А знакомиться — можно, но необязательно. Мы подвели всех друг к другу, отошли… Минут через 15 я очнулась и увидела, что момент слез и неловкости уже прошел: все сидят, болтают и смеются, как будто знакомы очень давно, рассказывают друг другу какие-то байки.

И весь день они потом общались, как старые друзья — доброжелательно и легко».

День знакомства

Согласно правилам, познакомиться донор и реципиент могут только через два года после трансплантации. Считается, что за это время костный мозг должен прижиться. До этого разрешается вести лишь анонимную переписку, узнать только возраст, пол и вес друг друга. Иногда случаются ошибки даже с этими нехитрыми данными.

Например, Николай Тетерин, работник по мозаичным изделиям из Омутнинска, думал, что стал донором для 12-летней девочки, а оказалось, что он спас жизнь взрослой женщине — Ольге Буланковой, фельдшеру из Костромы. «Будь здорова и счастлива, пусть все будет хорошо!» — написал он в анонимном послании, адресованном незнакомой девочке.

«Она успела слегка подрасти», — отшучивался он потом, когда прошло первое ошеломление после встречи.

Ольга Буланкова и донор Николай Тетерин.
Фото Натальи Чижовой

И Николай, и еще один донор, петербуржец Дмитрий Павлов, признались, что вначале их мотивы были… корыстными. Николаю предложили пройти типирование в плазмацентре, чтобы быть уверенным, что в случае болезни для него самого найдется донор.

Дмитрий хотел заработать дополнительные выходные и небольшие деньги — он стал донором крови и прошел типирование еще в юности, когда подрабатывал санитаром за весьма скромную плату. Звонок из регистра стал неожиданностью.

Оба потенциальных донора без колебаний согласились поделиться своими клетками и очень обрадовались возможности спасти чью-то жизнь.

“Первые два месяца я с трепетом ждал.

У меня было только одно ощущение — просто хотелось помочь… Через год и четыре месяца мне позвонили и сказали, что, возможно, я подхожу как донор”, — рассказывает Дмитрий Павлов.

— “До этого дня мне была непонятна цель сегодняшней встречи. Но теперь я, естественно, рад, ведь передо мной живой человек… “Розовых” ощущений у меня не возникает, но трепет есть!”

Дмитрий Веретенников, его донор Дмитрий Павлов и сотрудник AdVita Ирина Семенова.
Фото — Дима Яблочков

Говорят, что реципиенты и доноры часто оказываются похожими внешне. Диспетчер железной дороги Татьяна Желудова из Красноярска и ее донор, врач-педиатр Светлана Пикова из Кирова, сразу же заметили, что между ними существует сходство — в чертах лица, в улыбке… Встречу они начали с теплых объятий.

Молодые люди старались держаться более сдержанно, и все равно эмоции было трудно скрыть. Даже 19-летний Гордей Чагин из Ейска волновался перед встречей со своим донором, 34-летним петербуржцем Евгением Павловым, несмотря на то, что они познакомились еще год назад.

Евгению пришлось стать донором для Гордея дважды: первая попытка трансплантации оказалась неудачной. На второй раз всё получилось. “Мне было интересно узнать, кто этот человек, кто мне жизнь спас, поделился своими клетками, да еще и два раза, да еще и бесплатно”, — улыбнулся Гордей.

Шестилетний Миша из Челябинской области перед поездкой в Петербург постоянно спрашивал маму Ирину, когда наконец увидится со своим донором, но вот его желание осуществилось, и он быстро переключился на игрушечного робота. Зато Ирине и Мишиной спасительнице Наталье Кельсиной из Ижевска было что обсудить. Когда Наталья делилась своими клетками с Мишей, дома ее ждал маленький сын…

Наталья Кельсина и Миша Волков. Рядом — мама Миши.
Фото Димы Яблочкова

Административный директор фонда AdVita Елена Грачева признается: “Когда доноры костного мозга и реципиенты встречались друг с другом, а я, спустя два часа после начала встречи, рискнула с некоторыми из них поговорить, – самое сильное впечатление на меня произвели слова мамы одного из наших бывших (к счастью!) подопечных. Она сидела напротив донора ее сына и очень негромко, прерываясь, подбирая нужные слова, рассказывала, как, когда принесли пакет с донорским костным мозгом в палату, где лежал ее сын, – на этом пакете была наклеена бумажка. На этой бумажке был указан шифр, под которым значится донор, а из незашифрованных данных – только возраст и пол. И мама оторвала эту бумажку от пакета с донорскими клетками и хранила ее… «С клеенчатой биркой из роддома», – немедленно подумала я. «С клеенчатой биркой из роддома», – почти в ту же секунду произнесла мама. И мы обе почти заплакали”.

Программный директор Advita Елена Грачева и координатор донорской службы фонда AdVita Мария Костылева.
Фото Натальи Чижовой

К началу пресс-конференции эмоции немного улеглись. На публику громких слов никто произносить не стал — только сдержанные, но искренние благодарности.

Настоящей дилеммой для сотрудников фонда AdVita, по словам Марии Костылевой, стали СМИ: с одной стороны, знаковое событие требовало освещения в прессе, с другой стороны — присутствие журналистов смущает, особенно в такой волнительный момент. «Мы разрывались между тем, чтобы люди чувствовали себя комфортно, при этом не могли обойтись без СМИ», — вспоминает Мария.

— «Поначалу все были против съемки, но в процессе подготовки начали соглашаться, и в итоге только несколько человек отказались от разговора с журналистами, но все равно держались уверенно. Фонд Морша проводит уже закрытые встречи, на которых присутствуют сами пары, волонтеры-фотографы и врачи. Возможно, в следующий раз и у нас это будет более интимное мероприятие».

Генетические родственники

Пока доноры и реципиенты знакомились, в тот же день в Петербурге проходило закрытое мероприятие для специалистов – симпозиум по трансплантации костного мозга.

Среди участников симпозиума — профессор Аксель Цандер из Университетской клиники Гамбург-Эппендорф и профессор Борис Афанасьев, директор НИИ ДОГиТ имени Горбачевой. Благодаря их знакомству и сотрудничеству, трансплантации костного мозга в России стали делом привычным.

Именно Цандер убедил Афанасьева в том, что пересадка от неродственного донора может быть эффективной. Именно Афанасьев успешно провел первую такую операцию российскому ребенку. Теперь оба уверены, что донорство костного мозга в России развивается быстро и правильно.

Борис Владимирович на пресс-конференции выразил надежду, что в следующем году российские доноры найдутся уже для 30-40% российских пациентов (сейчас их удается найти для 15-20%).

Лейкозы, лимфомы, тяжелые формы анемии, опухоли, аутоиммунные, иммунологические и генетические заболевания — людям, которые от них страдают, очень часто требуется пересадка костного мозга. Порой только она позволяет перезапустить систему кроветворения и вернуть человеку здоровье.

Для такой операции требуется донор. Родственники на эту роль подходят далеко не всегда. А незнакомец, живущий на другом конце света неожиданно может оказаться полностью генетически совместимым с пациентом.

Но, конечно, гораздо лучше, если человек, которому требуется трансплантация костного мозга, и человек, который готов поделиться своими клетками, живут в одной стране. Поиск донора в международном регистре стоит 18 тысяч евро, а в Национальном регистре, объединяющем потенциальных доноров России и Казахстана — от 150 до 300 тысяч рублей.

К тому же, на территории России проживает много представителей малых народов. Искать для них генетических близнецов за рубежом практически бесполезно.

Донор Светлана Пикова, координатор AdVita Елена Грачева и Татьяна Желудова.
Фото — Дима Яблочков

Доноры в России

Первые доноры костного мозга появились в России в середине 2000-х годов. Это были врачи, родственники и друзья пациентов. Девиз первой акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга, прошедшей еще в 2000 году — Ad salutam vitae («Ради спасения жизни)» — дал название благотворительному фонду AdVita, который помогает людям с онкогематологическими заболеваниями.

В 2007 году в Петербурге открылась единственная на всю страну клиника, где выполняют все возможные виды трансплантации костного мозга для детей и для взрослых — НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой.

AdVita оплачивает поиск доноров, дорогостоящие лекарства и предметы гигиены в том числе и для пациентов клиники, а также закупает реактивы, оборудование и расходные материалы, благодаря которым НИИ ДОГиТ имени Горбачевой может проводить пересадки.

Сотрудники Русфонда и AdVita привлекают все новых и новых потенциальных доноров по всей стране, отвечают на звонки практически в режиме 24/7, печатают информационные буклеты. Уходят в прошлое страшные мифы, например, о том, что костный мозг выковыривают из мозга или позвоночника.

Все больше людей узнают, что стать донором костного мозга почти так же просто, как и донором крови: иногда для этого достаточно забора крови, а иногда маленькую частицу костного мозга берут из бедра — естественно, под наркозом.

С 2010 года эти фонды несли основные расходы по типированию потенциальных доноров костного мозга, с 2013 года все расходы по созданию национального регистра взял на себя Русфонд.

Четыре года назад Первый медицинский университет имени акад. И.П. Павлова и Русфонд начали работу по объединению российских и казахстанских баз данных о потенциальных донорах. Русфонд выступил инициатором того, чтобы назвать создающийся национальный регистр именем Васи Перевощикова — мальчика, которому донора так и не нашли. Сегодня в российском регистре состоит уже 74 тысячи человек.

И врачи, и сотрудники фондов уверены: останавливаться на достигнутом нельзя. Особенно важно охватить регионы, где проживают малые народы, ведь их представителям доноров найти тяжелее всего.

Минувшей весной AdVita и клуб «ВелоПитер» провели невероятную акцию: велопробег по Арктике! Основная часть маршрута пролегла через Якутию.

В начале проекта кровь на типирование сдали 50 жителей Якутска, после того, как о велопробеге рассказали СМИ, — 700 человек.

В России по-прежнему нет законодательной базы, которая регулировала бы донорство костного мозга. Квотой покрывается только сама трансплантация, но поиск донора и дорогостоящие лекарства, которые помогают подготовиться к операции и справиться с осложнениями, пациенты должны оплачивать сами.

Это очень большие деньги, а значит, без участия благотворительных фондов не обойтись. Но, как бы то ни было, Национальный регистр растет. А значит, все больше людей смогут однажды встретиться друг с другом и сказать: «Здравствуй, я твой генетический близнец! Спасибо за жизнь, спасибо за опыт!».

Источник: http://philanthropy.ru/heroes/2017/09/22/54750/

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.